बाँके ,३१ जेठ ।
११औँ अन्तर्राष्ट्रिय अल्बिनिज्म सचेतना दिवसको अवसरमा नेपालगञ्जमा अल्बिनिज्मसम्बन्धी सचेतनामूलक कार्यक्रम सम्पन्न गरिएको छ। अल्बिनिज्मबारे समाजमा सही जानकारी प्रवाह गर्दै यस अवस्थासँग जीवनयापन गरिरहेका व्यक्तिहरूको अधिकार, सम्मान र सामाजिक समावेशितालाई प्रवर्द्धन गर्ने उद्देश्यले कार्यक्रम आयोजना गरिएको हो।
राष्ट्रिय अपाङ्ग अल्बिनो नेपालको आयोजनामा सम्पन्न कार्यक्रममा सहभागी वक्ताहरूले अल्बिनिज्मलाई रोगका रूपमा नभई एक आनुवंशिक अवस्था (जेनेटिक कन्डिसन) का रूपमा बुझ्नुपर्नेमा जोड दिएका थिए। समाजमा अझै पनि अल्बिनिज्मबारे विभिन्न भ्रम, अन्धविश्वास, गलत धारणा तथा विभेद कायम रहेकाले त्यसको अन्त्यका लागि व्यापक जनचेतना आवश्यक रहेको उनीहरूको भनाइ थियो।
कार्यक्रममा अल्बिनिज्मका अध्येता तथा भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट डर्माटोलोजिस्ट डा. बद्री चापागाईंले कार्यपत्र प्रस्तुत गर्दै अल्बिनिज्म रोग नभई शरीरमा मेलानिन नामक रङ्गद्रव्यको कमी वा अभावका कारण देखिने आनुवंशिक अवस्था भएको स्पष्ट पारे। उनले अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूले विशेषगरी छाला र आँखासम्बन्धी विभिन्न स्वास्थ्य चुनौती सामना गर्नुपर्ने बताउँदै आवश्यक स्वास्थ्य सेवा, नियमित निगरानी र सुरक्षात्मक उपायहरूको महत्वबारे जानकारी गराए।
वरिष्ठ छालारोग तथा सौन्दर्य विशेषज्ञ डा. कुमार पोखरेलले अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूलाई घामको प्रत्यक्ष असरबाट जोगाउन विशेष सावधानी अपनाउनुपर्ने आवश्यकता औँल्याए। उनले सनस्क्रिन, सुरक्षात्मक पोशाक, औषधि तथा अन्य आवश्यक सामग्रीको सहज पहुँच सुनिश्चित गर्न राज्यले विशेष व्यवस्था गर्नुपर्ने धारणा राखे।
छालारोग विशेषज्ञहरूको संस्था सोसाइटी अफ डर्माटोलोजिस्ट, भेनेरोलोजिस्ट एन्ड लेप्रोलोजिस्ट अफ नेपाल (सोड्भेलोन) की अध्यक्ष डा. मनिषा सिंहले अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउन आफ्नो संस्था प्रतिबद्ध रहेको बताइन्। स्वास्थ्य सेवा, औषधि उपलब्धता तथा नीतिगत सहजीकरणका विषयमा सम्बन्धित निकायहरूसँग सहकार्य गर्दै अघि बढ्ने प्रतिबद्धता पनि उनले व्यक्त गरिन्।
नेपालगञ्ज उपमहानगरपालिकाका प्रमुख प्रशान्त विष्टले अल्बिनिज्म भएका नागरिकहरूको सवालमा उपमहानगरपालिका विगतदेखि नै संवेदनशील रहेको उल्लेख गर्दै आगामी दिनमा स्वास्थ्य, शिक्षा र सामाजिक समावेशितासम्बन्धी कार्यक्रममार्फत उनीहरूको जीवनस्तर सुधारका लागि आवश्यक सहयोगलाई निरन्तरता दिइने बताए।
त्यसैगरी, बाँकेका प्रमुख जिल्ला अधिकारी दिलकुमार तामाङले अल्बिनिज्मबारे समाजमा रहेको भ्रम हटाउन र सचेतना अभिवृद्धि गर्न सबै पक्षको सामूहिक प्रयास आवश्यक रहेको धारणा व्यक्त गरे।
कार्यक्रममा सहभागी अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूले आफूहरूले दैनिक जीवनमा भोग्दै आएका समस्या तथा चुनौतीहरू सार्वजनिक गरेका थिए। उनीहरूले राज्यले अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूलाई अपाङ्गताको वर्गमा समावेश गरी सोहीअनुसार सेवा–सुविधा उपलब्ध गराउनुपर्ने माग गरेका छन्।
उनीहरूका अनुसार लामो समय घाममा हिँडडुल गर्न कठिन हुने, अध्ययनका क्रममा दृष्टिसम्बन्धी समस्या झेल्नुपर्ने तथा समाजमा विद्यमान पूर्वाग्रह र विभेदका कारण मानसिक तनावसमेत सामना गर्नुपर्ने अवस्था रहेको छ। स्वास्थ्य सुरक्षा सामग्री, सहज शैक्षिक वातावरण र सामाजिक स्वीकृतिका लागि राज्यले थप प्रभावकारी कदम चाल्नुपर्ने उनीहरूको माग थियो।
कार्यक्रममा वक्ताहरूले सही स्वास्थ्य सावधानी, सामाजिक स्वीकार्यता र राज्यको आवश्यक सहयोग प्राप्त भए अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूले पनि अन्य नागरिकसरह सम्मानपूर्ण, सुरक्षित र सहज जीवनयापन गर्न सक्ने बताएका थिए। कार्यक्रमले अल्बिनिज्मप्रति समाजमा सकारात्मक सोच विकास गर्दै समान अधिकार र अवसर सुनिश्चित गर्नुपर्ने आवश्यकता औँल्याएको छ।









